为“星星的孩子”撑起一片天

  一段时间以来，四川省成都市金堂县孤独症患儿小阳（化名）的父母，一直在记录孩子的每一个进步。夫妻二人明白，孩子的康复之路虽然漫长，但有政府和专业机构的帮助，孩子的每一步都充满了希望。这与半年前，他们刚得知孩子确诊孤独症时的心态截然不同。

  2024年7月15日，在成都市妇女儿童中心医院儿童保健指导中心的走廊里，一对夫妇眉头紧锁，怀中的孩子已经两岁半了，还不能说话，也不理人，夫妻二人一直为此揪心。这对眼神中满是疲惫与焦虑的年轻夫妇正是小阳的父母。

  小阳家住金堂县一个偏远的小镇，是一名胎龄7个月就出生的早产儿。提前来到人世间的小阳，一出生便面临着新生儿呼吸窘迫综合征、肺部感染、早产儿脑损伤等重重危机，在医护人员的精心照料下，小阳艰难地闯过了一道道难关。在小阳6个月大的时候，他的爸爸和妈妈远赴上海市务工，小阳由爷爷奶奶照顾。

  1岁时，别的孩子慢慢的开始牙牙学语、蹒跚学步，小阳却还在努力地练习翻身和爬行。2岁了，小阳还不会叫“爸爸”“妈妈”，和人也没有眼神交流，不会表达自己的需求。当地乡镇卫生院儿童保健医生用“儿童心理行为发育预警征”对小阳进行筛查，发现小阳运动、语言发育相关条目阳性，建议小阳的爷爷奶奶带小阳去金堂县妇幼保健院进行全方位检查。但是由于交通、经济等方面的原因，他们迟迟未能成行。

  2023年成都市卫生健康委印发《成都市0～6岁儿童孤独症筛查干预工作方案（2023年版）》，在全市范围内全方面推进孤独症筛查工作。受成都市卫生健康委委托，成都市妇女儿童中心医院保健部通过开展培训、督导、质控等形式，在全市大力宣传推广孤独症筛查工作。近两年，孤独症谱系障碍相关知识在成都市基层儿童保健机构中日渐普及，基层儿保人员筛查能力得到非常明显提升。

  2024年7月初的一天，在对小阳进行保健随访时，卫生院的医生察觉到小阳不仅语言发育落后，还存在社会交往功能障碍，怀疑是孤独症。这一次，医生直接给小阳远在上海的父母打了电话，说明了情况的严重性。同时，医生在“成都市妇幼健康一卡通”系统的“儿童残疾筛查”板块进行情况登记，并开具转诊单。很快，小阳的父母赶回老家，通过转诊绿色通道带小阳去定点复筛机构——金堂县妇幼保健院进行复筛。

  金堂县妇幼保健院儿童保健科医生刘燕对小阳做评估，高度怀疑小阳患有孤独症。刘燕同样将复筛结果登记在“成都市妇幼健康一卡通”系统上，并通过绿色转诊通道，将小阳转诊到成都市孤独症筛查干预服务市级诊断机构——成都市妇女儿童中心医院进行进一步诊断。经成都市妇女儿童中心医院儿童保健指导中心的专业评估，小阳被确诊为孤独症。那一刻，小阳的父母感觉天都塌了。

  按照《成都市残疾儿童康复救助办法》，小阳能够轻松的享受市、县两级残联的康复补助，每年最高3万元，一直可以领到15岁。金堂县妇幼保健院和成都市妇女儿童中心医院保健部随即与残联取得联系。残联的工作人员找到小阳的父母，耐心讲解政策，协助他们准备材料，申请残疾儿童康复补助。随后，小阳进入专业康复机构进行康复训练。

  依托三级儿童保健服务网络，成都市将孤独症筛查与儿童保健服务深层次地融合，建立由基层医疗卫生机构初筛、县级妇幼保健院复筛、市级诊断机构诊断、残联定点机构干预的服务体系。市、县两级卫生健康部门定期组织辖区专家，开展项目质量控制、培训、督导。

  为在全市范围内实现普及、便捷、有效的孤独症筛查诊断工作，成都市卫生健康委积极采取行动，投入专项资金，采购儿童孤独症复筛评估量表及配套工具箱，发放给市、县两级复筛诊断机构使用，并将评估量表植入“成都市妇幼健康一卡通”系统。通过以上举措，成都市进一步规范服务流程、提升服务质量，逐步构建起完善的孤独症筛查干预服务体系。

  依托覆盖全市所有儿童保健机构的“成都市妇幼健康一卡通”系统，构建“残疾儿童筛查”模块，成都市实现全域0~6岁儿童孤独症筛查、诊断信息的在线系统管理。同时，“成都市妇幼健康一卡通”系统与全市托幼机构卫生保健信息系统互通互联，结合托幼机构儿童体检工作，将托幼机构孤独症筛查阳性儿童信息推送至辖区基层医疗卫生机构，由基层医疗卫生机构进行随访、管理，在加强对托幼机构指导的同时，对家庭和家长进行支持和教育，创新打造0~6岁儿童孤独症“家—园—医”多元化信息管理模式。

  成都市结合“六一”儿童节、预防出生缺陷日等开展多种形式的宣传活动，组织专家进行科普讲座、义诊咨询，制作儿童孤独症相关宣传片、宣传折页等，向儿童家长和社会公众普及孤独症基本知识，宣传筛查、诊断、干预相关惠民政策和措施，鼓励家长热情参加筛查干预服务，营造关爱孤独症儿童、帮扶孤独症儿童家庭的良好社会氛围。

  自2016年至今，成都市共筛查0~6岁儿童超1540万人次，确诊孤独症儿童388人。通过成都市卫生健康委、各级医疗保健机构、家庭和社会的共同努力，孤独症患儿得到了更多的关爱和帮助。

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